蒲公英中心：数千渐冻人亟盼援助解冻“法律坚冰” | 律新社律界公益
律新社主笔 | 吴迪迪
编者按
专业成就更完美的公益，公益成就更专业的律师。衡量律师行业的发展不只是规模和创收，公益也是律界承担社会责任的重要体现！
6月21日是全球渐冻人日，也是上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立的日子。这是具有重大意义的一天，中心将通过搭建的爱心帮困平台，让社会各界的爱心持续温暖所有的渐冻人，已有包括医疗机构、爱心企业等机构纷纷伸出援手。
但是中心发现，渐冻人由于疾病的特殊性（名词解释：“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住的这种病人，称为“渐冻人”），导致其在婚姻问题、财产纠纷上出现诸多法律难题，难以寻求解决办法，目前，迫切需要具有公益精神的律师帮助他们走出困境。
律新社在此承诺，将积极介入并长期关注该项公益关爱项目，牵线搭桥，征集法律界人士的参与，用专业帮助他们。（参与方式请看文末）
律新社持续推出中国律界公益事迹的报道。如果你也做了公益，欢迎向律新社投稿晒公益，召集更多的人加入公益队伍！
投稿邮箱
lvxinnews@126.com
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心启动发布会现场爱心人士与渐冻人合影
“爱”与“恨”都亟待用法律铺开解决之路
因确诊患上渐冻症，小刘和女朋友关系恶化后被赶出家门，无可奈何下，刘华提出女友的那套房产曾是自己出钱购买，由于疾病，小刘连说话都困难，他想通过法律途径向女友索要房产用以延缓疾病发展……
小周与女同事相识三个月后闪婚，婚后一年小周不幸患上了渐冻症，娇妻竟然起诉离婚，深爱妻子的小周感情上无法接受，希望聘请律师为自己打一场婚姻生死战……
老王原本是将公司经营得如火如荼的老板，患病后到医院长期就诊，开始妻子常伴左右，后来因无法承受压力，妻子来得越来越少了，40多岁的他现在只能一个人躺在床上，从头到脚都不能动，只有眼睛可以转，左手食指勉强可以动，他想通过律师立一份遗嘱，将他苦心经营的事业托付给信得过的人……
也有不是为了“争”，而是为“爱”而想寻求法律帮助的——老秦刚退休不久却被确诊“渐冻症”，妻子虽然是二婚结合的，但婚后14年彼此恩爱，即便丈夫病重，治病已经花去近百万元医疗费，她也不离不弃。
因此秦先生非常愧疚，他不愿再拖累妻子，想请律师为他安排离婚事宜，为了妻子下半生有保障，他还想通过法律途径进行财产分割……
“渐冻人本人现在普遍面临的是婚姻问题和财产纠纷，因为他们生病以后思维是正常人，只是不能活动了，生活完全不能自理，且大多数都是成年人突然发病。”蒲公英渐冻人关爱中心副理事长王恒宇告诉律新社，中心目前亟待寻求法律界人士的长期帮助，“由于渐冻人症状的特殊性，他们几乎无法行动，我们的设想是搭建一个病友与法律人士互动的网络平台，只要有网络，天南海北的病友都能够及时、方便、准确地得到专业对口的律师帮助。”
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
启动发布会现场
发起人彭立：
身在娱乐圈心念公益事业
渐冻人发病率约为十万分之三，目前，全国渐冻人病友约在20万人，刚成立蒲公英平台上有五六千病友。
特别值得一提的是，蒲公英渐冻人关爱中心的成立，是由海峡两岸爱心人士共同携手完成。台湾方面由两岸知名艺人、创作才女彭立为代表，与上海的晨雾先生（本名杨建林）共同发起创设。
彭立从19岁就进入娱乐圈，虔心向佛的她，一直把公益活动作为终生志业。
在台湾闽南语乐坛，她是炙手可热的创作人与制作人，同时也是中华妈祖文化音乐家协会理事长、中华两岸交流协会荣誉顾问、中华海峡两岸文化资产交流促进会理事。
由她所创作、谱曲、演唱的《两岸一家亲》、《同圆中国梦》、《中华大花园》等歌曲，更是获得了中宣部、央视“唱响中国”的优秀作品奖。
她说:“关怀公益的事，是我比较想做的事。”出道以来，她一直在公益事业的领域内默默地奉献着自己的光和热。
发起人晨雾：
用眼动仪打出十万字公益申请书
晨雾（本名杨建林），是一位让人敬佩的渐冻症病友，也是一名抗冻英雄。他是很多人在抗冻路上的导师，用冰冻的躯体扛起抗冻的旗帜，用一颗火热的心，融化着抗冻路上的冰，也融化了许多人心中的冰。
患病十年，晨雾从不轻言放弃，只是为了让更多的病友重燃生命之火，患病十年，却一直选择坚守，只为让自己的生命更精彩。他知道，生命未曾停止，抗争就不能停歇。
他创办的中国首家以“真情互助，携手抗冻”为理念的运动神经元病互助家园论坛和QQ群，为那些需要帮助的病友提供力所能及的帮助。
为了让更多的人关注ALS，给病友提供更多的辅具爱心设备，晨雾坐在轮椅上，用眼动仪打出了十万字的“冰桶挑战——关爱渐冻人”公益项目申请标书，同时，还对标书的设计章节、文字表达方式进行了反复的修改，力求以最完美的形式呈现给主办方，尽可能为病友争取到更多的善款。
想象一下，一个正常人在不断构思、创作的前提下，用电脑打完十万字也不是三两天就能完成的，这么大的工作量，晨雾需要多么大的毅力才能坚持下来，这需要付出多么大的艰辛，克服多么大的困苦！
律新社CEO王凤梅
参加蒲公英渐冻人罕见病关爱中心启动发布会
成立蒲公英也为了兑现公益承诺
2014年8月，席卷全球的ALS“冰桶挑战”公益活动进入中国。由新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，开通上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目，并号召大家关注和支持ALS患者在内的各类罕见病群体，社会各界爱心人士纷纷慷慨解囊，共募集善款八百多万。
北京瓷娃娃罕见病中心就“冰桶挑战——关爱渐冻人”公益项目公开招标，上海运动神经元病互助家园以未注册公益机构身份参与竞标，秉承“真情互助，携手抗冻”的理念，凭借多年帮扶项目的组织经验，成功中标 “冰桶挑战——关爱渐冻人”公益项目，获得项目资金约94万元人民币，帮助82位渐冻人获赠呼吸机，沟通辅具等爱心设备。
成立关爱中心当初的设想，是为了“冰桶”项目的爱心设备发放后，能够更好地为受助者家庭提供后续服务，以及这些设备的循环使用，管理好这些来之不易的设备，需要有一个长期稳定的公益组织，这样也有利于将来开展更多的项目帮助渐冻人。
而在上海，还没有一家专注服务ALS渐冻人的公益机构。
带着这些愿望与初衷，以上海为中心，在彭立女士与晨雾（杨建林）先生的带领下，在社会爱心的帮助下，中心向民政部提交了注册公益机构的申请。经过两年的努力，终于梦想成真。同时也兑现了他们当初申请“冰桶挑战——关爱渐冻人”公益项目时的承诺。
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心今后的工作，主要以上海为中心，服务好本地ALS渐冻症患者以及互助家园网络平台的全国渐冻症患者，为他们提供力所能及的帮助。
爱心人士因为“渐冻人”齐聚一堂
具体工作包括以下几个方面：联系相关医院开展护理教学交流会，医患交流会，引导患者科学治疗与正确护理；走访慰问病患家庭，关心患者，鼓励家属一起坚守加油；牵手爱心企业，搭建点对点帮困平台，点对面服务平台；管理好公益项目留下的设备、辅具，供患者免费使用，循环使用；提供志愿者服务，为病患家庭解忧排难；在常用的医疗设备以及辅具使用方面，和相关企业沟通，实实在在地为病患家庭减负出一份力，让病人得到实惠。
刚刚成立的“蒲公英渐冻人关爱中心”力量还很微小，但中心会时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病，也盼望有爱心的法律人带着专业知识乘风而来，共同将“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”建设成一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭、搭建爱心帮困平台的非盈利性公益性组织。
如果您愿意支持关爱“渐冻人”的公益行动，欢迎前来支持。可在律新社后台留言，“渐冻人公益＋姓名＋单位＋电话”。我们希望，尽快集齐法律界爱心人士，召唤专业的力量，一起为渐冻人“融化”法律难题！
制图：娄子慧 编辑：戴梦平
蒲公英渐冻人关爱中心头条名片
获取更多法律服务资讯